PUEBLA, MÉXICO.- Tenía apenas 7 años de edad cuando supo que durante toda su vida tendría que vivir con él. Aceptar el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura fue apenas el primero de los desafíos: la depresión llegó tan fuerte como los dolores en su cuerpo. Pese al panorama, encontró fortaleza en su familia; y en la escritura, un refugio.
Gabriela, ahora de 11 años de edad, es una de las miles de personas que padecen lupus alrededor del mundo, una enfermedad que, en México, todavía no forma parte de la agenda pública y donde se desconoce cuántos médicos especializados hay para su atención.
La historia de esta pequeña niña, originaria de Chihuahua, es uno de los casi cien testimonios que la investigadora y escritora Laura Athié recopiló para su tercer libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, cuya presentación en Puebla será el próximo 18 de agosto.
Se trata de un compendio que recorre toda la enfermedad desde antes de ser diagnosticada hasta el acompañamiento, a través de las historias de gente de México y otros países de entre 10 a 65 años de edad, quienes fueron diagnosticadas.
El libro, que forma parte de sus tesis de doctorado en el Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades “Alfonso Vélez Pliego” de la BUAP, empezó a gestarse años atrás con las propias memorias de Athié, quien en su diario personal escribió cómo era vivir con esta condición, explicó ella misma en entrevista con LEVIATÁN.
Como comunicóloga, maestra y doctoranda en Ciencias del Lenguaje por la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP), mencionó que la idea de abordar el tema fue analizar el discurso autobiográfico y la violencia discursiva a la que se enfrentan las personas con este padecimiento.
“Analizo el discurso autobiográfico y la violencia discursiva. Es decir, qué pasa cuando un médico que está ocupado te dice las cosas de manera tan directa y tú estás en una situación emocional tan difícil, que lo percibes de una manera terrible y eso afecta no sólo tu salud emocional, sino resquebraja tu identidad”.
Es su tercer libro, y llega después de su obra Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus“, donde también narra su experiencia con esta enfermedad autoinmune que ataca a 20 de cada 100 mil personas, de acuerdo con datos del Registro Mexicano de Lupus.
De los diagnosticados, 9 de cada 10 son mujeres; por ello, añade esta “tejedora de historias”, la intención también fue recuperar las batallas de las mujeres que han resistido como “lobas” esta enfermedad.
Editado por el Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias (LEM), del cual Laura Athié es cofundadora, el libro está conformado por cinco grandes partes acomodadas, añade, “tal como aparece la enfermedad”:
Primero cuando las personas con esta condición no saben qué les está pasando; segunda, cómo reciben el primer diagnóstico de la enfermedad y cómo cambia su vida; tercero, cuando “despierta” el lobo (en latín, lupus); cómo las personas con la enfermedad hacen para continuar su vida; y el quinto rescata todas aquellas personas y asociaciones que acompañan a los pacientes.
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La obra también contiene un “Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus”, mismo que el sexenio pasado se envió al Senado de la República para pedir que hubiera más medicamentos, investigación y divulgación de la enfermedad; así como un directorio de asociaciones y fundaciones en México.
“Viene aquí el decálogo como un llamado a no solamente la gente que no conoce que tiene esta enfermedad pues conozca sus derechos, (sino) además que el Estado pueda conocer esos derechos”, expresó.
EL APUNTE
Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, se presentará en Puebla en la Casa de Libro “Gilberto Gilberto Bosques Saldívar”, del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades (ICSyH) “Alfonso Vélez Pliego” de la BUAP, el próximo 18 de agosto a las 17:00 horas.
